„Jednym wyjściem było najpierw zrozumienie, a potem pokochanie swojej choroby” rozmowa z Panią Jadwigą K.

Niepełnosprawność to kwestia często spychana na margines w naszej rzeczywistości. Warto zrozumieć i zdać sobie sprawę jak myślą takie osoby, aby je dostrzec, kiedy przechodzą lub przejeżdżają obok nas. Być może za naszą ścianą leży osoba, która nie może wstać, ale wszystko rozumie. Zapraszam do przeczytania rozmowy z Panią Jadwigą K. (inicjał nazwiska na prośbę rozmówczyni), która opowie o tych rzeczach na swoim przykładzie.

Współczesny świat jest w wielu kwestiach bardzo bezlitosny i niestety krytyczny. Niby wiemy, że należy być empatycznym, życzliwym, że należy szanować drugiego człowieka. Jak wygląda rzeczywistość? Chcemy oglądać wyłącznie ludzi coś osiągających, zdobywających, aby samemu lepiej się czuć i udawać, że my też tak możemy. To szkodliwa iluzja, która ma niestety swoje konsekwencje. Nie myślimy, że obok nas są również osoby, które żyją, czują, chcą się wypowiedzieć, ale nie mają możliwości zaimponowania nam swoimi osiągnięciami, zdobyczami ponieważ są niepełnosprawne i ich wygraną jest walka o zdrowie np. podczas rehabilitacji, czy wstanie z łóżka jeżeli to możliwe każdego kolejnego poranka. To kwestie, które w moim przekonaniu w ogóle nie wybijają się w dyskusji społecznej, co jest bardzo dużym błędem i zaniechaniem. O niepełnosprawności przypominamy sobie wtedy, kiedy dotknie nas samych, albo kogoś z naszych bliskich. To przykra konstatacja, która jest niestety częścią opisu naszej rzeczywistości. Codzienność osób borykających się z niepełnosprawnością jest tym gorsza im dalej od większych miast. W okolicznościach małomiasteczkowych życie takich osób jest często wyrokiem, gdzie cztery ściany domu są jedyną atrakcją. Należy o tym głośno mówić, aby to co być może wiemy i rozumiemy przekuć w konkretne czyny podczas kontaktu z osobami potrzebującymi. Rozmowa i dobre słowo jak się okaże w dalszej części tekstu może zdziałać bardzo wiele.

Do rozmowy z Panią Jadwigą zbierałem się bardzo długo. Nie chodzi tu o moje lenistwo, tylko być może strach przed podjęciem ważnych kwestii, które na pewno są bolące, często prywatne dla osoby z którą będę rozmawiać. Kiedy szedłem na umówione spotkanie miałem pogląd i ustalone pytanie, które chciałem zadać. Rzeczywistość i kontakt z moją rozmówczynią pokazał, że to jak sam postrzegałem często osoby niepełnosprawne jest tylko moim wyobrażeniem. Nie mówię, że jest tak w każdym przypadku, ale Pani Jadwiga była miłym zaskoczeniem. Bez skrępowania, z życzliwością opowiedziała o wszystkim z czym boryka się na co dzień. Nad tym wszystkim unosiła się dla mnie dziwna na początku do opisania radość. Później zrozumiałem, że jest to radość życia, której niejeden z nas mógłby pozazdrościć. Wiele w nas narzekania, nerwów na błahe sprawy, nie rozumiejąc, że często są to kwestie, które nie wnoszą do naszego życia niczego sensownego. Nie rozumiemy, że żyjemy, oddychamy, poruszamy się, chodzimy do pracy, której często nie lubimy. Są tacy, którzy chętnie weszliby „w nasze buty” i mieli takie problemy i potrzeby jak my. Czytając tę rozmowę miejmy to w pamięci. Zapraszam do przeczytania zapisu z naszego spotkania

– Kim jest Pani w pierwszej kolejności? Kobietą ze swoją historią, uczuciami itd. czy osobą niepełnosprawną?

Jestem normlanym człowiekiem, ze swoimi słabościami, i tak chce być traktowana przez innych ludzi. To ja decyduje czy ktoś może traktować mnie jako osobę niepełnosprawną, To ja wyrażam zgodę na pomoc i ją przyjmuje. Często ludzie zapominają o tym patrząc na nas przez pryzmat choroby, ale jest to krzywdzące. My również mamy uczucia, problemy, myślimy, kontaktujemy się z otoczeniem jak inni. Niepełnosprawność nie ogranicza w tym zakresie.

– Kiedy zrozumiała Pani, że jest osobą niepełnosprawną?

Można powiedzieć, że przez moją mamę, która sama chorując zażywała tabletki. Mówiła wtedy żartobliwie, że nakarmiła chorobę. Wszystko wskazuje na to, że jestem chora od urodzenia, a objawy w miarę czasu postępują i niestety będą nadal postępować. Kiedy rodziło się kiedyś dziecko nikt nie robił mu tak specjalistycznych badań jak dziś. Nikt nie rozumiał co przede mną. Normalnie uczyłam się, pracowałam. Późniejsze objawy pokazały jednak z czym muszę się mierzyć, aż jestem tu gdzie jestem.

– Mówi Pani o objawach fizycznych w niepełnosprawności. A kiedy pojęła Pani to mentalnie, że przyszłość może okazać się bardzo dużym wyzwaniem dla Pani? podejrzewam, że był to proces. Co było takim bodźcem?

Ból, przede wszystkim ból. On sprawiał, że rozumiałam, że to nie jest nic przejściowego. Pewnych postaw nauczyłam się jednak od mamy. Kiedy zrozumiałam, że jestem nieuleczalnie chora miałam pretensje do każdego, łącznie z tym na górze. Pytałam dlaczego właśnie mnie to spotkało. Trwało to kilka miesięcy, może rok. Pamiętałam jednak przy tym czego uczyła mnie mama, że zawsze może być gorzej i są tacy, którzy są w dużo gorszej sytuacji niż ja. Jednym wyjściem było najpierw zrozumienie, a potem pokochanie swojej choroby.

– I chce Pani powiedzieć, że w tym bólu o którym mówimy, potrafiła Pani jeszcze pokochać swoją chorobę?

Tak. Najgorsze jest to, że w moim przypadku co rok, co dwa dochodzi kolejna choroba którą muszę oswajać.

– Jeszcze raz chce wrócić do wątku oswajania choroby. Co takiego wydarzyło się w Pani myśleniu, że potrafiła Pani pokochać swoje przypadłości, które będą determinować późniejsze życie?

Wszystko siedzi w głowie. Miałam wybór. Albo zamknąć się w sobie, albo żyć. Kiedy to zrozumiałam nagle wyszło słońce w moim życiu, świat zaczął nabierać innych barw, zaczęłam cieszyć się małymi rzeczami.

– Kiedy wydawało się Pani, że jest względnie zdrowa, nie zdając sobie sprawy z tego co przyniesie przyszłość, jak wyobrażała sobie Pani osobę niepełnosprawną, jakie było Pani wyobrażenie życia takiej osoby.

Jest w tym jakiś paradoks. Zawsze chciałam opiekować się takimi osobami. Skończyłam nawet kursy w tym zakresie. Uważałam i nadal uważam, że takie osoby potrzebują przede wszystkim kontaktu z innymi ludźmi

– Zastanawiając się głębiej nad codziennym życiem osób niepełnosprawnych można odnieść wrażenie, że w wielu przypadkach samotność może być czymś, co jest ich przykrym towarzyszem. To z pewnością przeszkadza w życiu codziennym, ale też blokuje możliwość znoszenia choroby w sposób, który nie utrudnia życia

To prawda, to trudny temat o którym mało się mówi. Nawet opiekunka, która pomaga w ogarnięciu podstawowych spraw nie zawsze jest tą osobą, która potrafi porozmawiać czy wysłuchać. Dlatego tak ważna jest rozmowa i pamięć o takich osobach. Czujemy wtedy, że jesteśmy częścią ogółu. Zamknięcie w domu, w samotności może potęgować np. depresję

– Proszę mi powiedzieć. Jak osoba zdrowa powinna rozmawiać z osobą niepełnosprawną?

Jest jedna zasada. Trzeba wiedzieć na co konkretnie choruje dana osoba. Druga sprawa, to umiar i takt. Jestem osobą o dużym poczuciu humoru, mam dystans do siebie, ale nie pozwolę, aby ktoś np. wyśmiewał moje ułomności. Są różne choroby. Znam różne osoby z różnymi przypadłościami. Ktoś ma schizofrenię, ktoś dostał udaru itd. Trzeba to wyczuć i zrozumieć. Nikt nie ma prawa się śmiać się czy ubliżać osobie niepełnosprawnej. Ona może nie wiedzieć, nie słyszeć, ale czuję to bardzo dobrze. Opowiem Panu historię. Byłam w ośrodku rehabilitacyjnym, gdzie na sali byłam z kilkoma osobami. Była tam dziewczyna, która po prostu bała się jednej kobiety będącej z nami. Kiedy zostałyśmy same na sali wszystko się zmieniło, poprzez odpowiednie zachowanie stopniowo zaczęła „otwierać się”, używać innych słów. Wystarczył życzliwy kontakt.

– Poprzez swoją niepełnosprawność potrzebuje Pani stałej pomocy. Czy ciężko oddać swoje życie w ręce drugiej osoby, być od niej zależnym, można powiedzieć w każdym aspekcie życia.

Powiem szczerze, że to bardzo boli. Zawsze starałam się być niezależna jeżeli chodzi o sprawy życiowe. Zawsze myślałam o innych, o pomocy im, nie zawsze przy tym myśląc o sobie. Kiedy chciałam zadbać w końcu o siebie, okazało się, że jest dla mnie za późno, bo choroba już tak bardzo postąpiła. W finale to dziś ja potrzebuje pomocy.

– A jak z tą pomocą jest w przestrzeni publicznej? Widać ten odruch?, czy przeciętny człowiek zdobywa się na te gesty ?

Muszę powiedzieć, że jeżeli chodzi o takie rzeczy, to nie ma z tym żadnego problemu. Zasadniczo nie spotykam się z gestami wrogości, czy braku pomocy, wręcz przeciwnie, zawsze wiem, że znajdzie się ktoś kto ewentualnie pomoże mi nawet w najdrobniejszych sprawach. To miłe, i daje wiarę w drugiego człowieka.

– Prezydent jednego z miast Polski w ramach akcji wspierania osób niepełnosprawnych przez jeden dzień poruszał się w przestrzeni miejskiej na wózku inwalidzkim. Jak sam potem stwierdził, dopiero po takim doświadczeniu zrozumiał jak bardzo jego miasto jest nie przygotowane do pomocy osobom, które mają problemy z poruszaniem. Czy zwykły, za wysoki krawężnik potrafi pokrzyżować człowiekowi plany?

Z tym niestety są nadal duże problemy. Spójrzmy na wyremontowane chodniki w naszym mieście. Na ulicy Kościuszki po remoncie można płynnie przejechać, bez żadnych problemów. Inaczej ma się sprawa np. z ulicą Wolności, gdzie co chwilę mamy różne załamania i wyniosłości, co często blokuje wózek inwalidzki na którym się poruszam. Winda w Urzędzie Miejskim? nie wiem jak jest teraz, ale kiedyś była nieczynna. Innym przykładem, który obrazuje te problemy są pociągi, którymi muszę się poruszać np. do lekarza. Żeby wejść do pociągu muszę wcześniej zadzwonić i poinformować, że jako osoba niepełnosprawna chcę nim jechać. Kiedy jestem np. w Świdnicy wysuwa się platforma wjazdowa na peron i po niej mogę wjechać. Kiedy dojeżdżam do Jaworzyny okazje się, że nasze perony nie są do tego dostosowane i muszę liczyć na pomoc pasażerów, żeby w ogóle wyjść z pociągu. Nie wspomnę o windach na stacjach kolejowych bo to temat rzeka. Ludzie, którzy nie mają problemów z poruszaniem często nie zwracają na to uwagi. Dla osób niepełnosprawnych to kolejna granica, której nie mogą przekroczyć, aby móc korzystać z życia. Swoją drogą zapraszam naszych włodarzy do uczestnictwa w podobnym doświadczeniu o jakim Pan wspomniał. Jestem ciekawa efektów.

– Muszę przyznać, że przychodząc do Pani spodziewałem się innej rozmowy. Dyskutuje z uśmiechniętą kobietą, która swoje ograniczenia chowa tak jakby z boku. To dla mnie ciekawe doświadczenie. Skąd bierze Panie tą siłę?

(śmiech) czerpię ją z najmniejszych rzeczy. Cieszy mnie, że rano otworzyłam oczy, świeci słońce, że nie jest jeszcze tak źle, że mogę sobie poradzić w niektórych rzeczach sama. To dużo daje. Każde wyjście na spacer, rozmowa ze znajomymi to dla mnie duża radość. Człowiek wtedy zapomina i może być szczęśliwy.

– Czy jest coś, co chciałaby Pani przekazać osobom niepełnosprawnym, którzy być może będą czytać Pani słowa?

Tak. Przede wszystkim żeby się nie poddawali. Największa choroba jest w naszej głowie, a z tym można walczyć. Po drugie, aby zawsze pamiętali, że nie są w niczym gorsi i również mają prawo do szczęścia. Trzeba mieć nadzieję każdego dnia i cieszyć się z tego co się ma. Zawsze może być gorzej.

Dziękuję za rozmowę